lundi 19 mai 2008

Ta main pour parler

« J’aimerais monter sur une moto ». Ces quelques mots, Edouard-Lug, 26 ans, autiste et trisomique, ne les a pas prononcés. Il est privé de l’usage de la parole. Pour s’exprimer, il a besoin de sa mère adoptive à ses côtés.
Andrée, ou « Andrée la bienveillante », qui a adopté 4 enfants handicapés est attentive aux besoins de son fils comme des autres. Ces sentiments restent enfouis en eux car la parole leur fait défaut. « Les désirs, les peurs et les émotions des personnes handicapées ont trop longtemps été ignorés » rappelle Andrée. Car pour elle, le handicap n’est pas synonyme de vide intérieur. Permettre de communiquer, c’est permettre d’alléger le poids du handicap. Communiquer, c’est acquérir la considération des autres, une considération qui en réalité n’est jamais acquise d’emblée.

Depuis plus de dix ans, Andrée communique avec son fils par l’intermédiaire d’un clavier. Elle y trouve les réponses à des questions d’ordre pratique mais aussi à des interrogations plus profondes. Et pour Edouard-Lug, faire des choix et être plus autonome est une véritable aubaine.
Andrée a fait de la communication facilitée et de la reconnaissance des handicapés son cheval de bataille. Educatrice spécialisée, elle s’est faite professionnelle dans ce domaine et reçoit dans son association « Trèfle à 4 feuilles » des familles qui s’apprêtent à tenter l’expérience avec leur enfant.
Le concept est simple. Une personne appelée "le facilitant", le plus souvent un des parents mais qui peut-être aussi un professionnel, soutient la main et accompagne le geste de la personne handicapée. Cette dernière, "le facilité", déplace son index pointé sur le clavier, afin de composer son texte.
Evidemment, cette technique de communication nécessite une formation. Une formation pour apprendre à « être ouvert à tout type de réponse » sans quoi la communication peut être vaine.

Si Andrée connaît bien le potentiel de son fils pour avoir communiqué ainsi pendant plusieurs années, certaines personnes se révèlent tout à fait désorientées devant l’exercice.
Le groupe du Jumbo est resté bouche bée devant la lecture d’un passage écrit par Edouard-Lug à propos de la journée d’activité fraîchement passée : « Ici personne ne reste seul ni solitaire. S’il pleut on en rit, s’il fait beau on rit, s’il fait froid on s’éclate. Plus rien des difficultés ne reste. Tout s’enflamme et disparaît. »
Pour toutes ces personnes qui ne connaissaient d'Edouard-Lug que son physique, ces phrases tant chargées de sens ont fait l’effet d’une bombe. Le voile était tombé. Une nouvelle personne était née dans l’imaginaire collectif des jumboïstes.
Edouard-Lug a finalement réalisé son vœu au guidon du side-car de Charlot. On lui souhaite une bonne route sur le chemin de sa vie.

Audrey Noirot

0 commentaires: